Mukowiscydoza, znana również jako cystic fibrosis, jest jednym z najbardziej złożonych schorzeń genetycznych dotykających między innymi układ oddechowy. Pomimo że w środowisku medycznym choroba ta jest szeroko rozpoznawalna, wielu pacjentów, zwłaszcza tych najmłodszych, oraz ich rodzin nadal boryka się z trudnościami w zrozumieniu i radzeniu sobie z tym schorzeniem. W tym kontekście pojawia się potrzeba edukacji i wsparcia, której odpowiedzią jest publikacja “65 róż Igiego”.
Symbolika tytułu
Niewielu może zdawać sobie sprawę z głębokiego znaczenia tytułu tej książeczki. Nawiązanie do angielskiego pojęcia “65-roses” jest niezwykle symboliczne. Fonetycznie, w języku angielskim, wyrażenie to brzmi podobnie jak “cystic fibrosis”.
Znaczenie narracji
Klaudia Parat, autorka publikacji, jako matka głównego bohatera, Igiego, dostarcza czytelnikom unikatowej perspektywy na życie z mukowiscydozą. Narracja prowadzona z punktu widzenia młodego chłopca, Igiego, umożliwia głębsze zrozumienie codziennych wyzwań, jakie stawia przed pacjentami ta choroba. Dzięki tej opowieści, czytelnik może lepiej zrozumieć, jakie procedury terapeutyczne są stosowane w leczeniu mukowiscydozy oraz jakie wyzwania stawia ona przed pacjentami i ich rodzinami.
Zastosowanie w praktyce medycznej
Dla specjalistów z dziedziny pulmonologii, książeczka “65 róż Igiego” może stanowić nieocenione narzędzie w pracy edukacyjnej. Zrozumienie pacjenta i jego doświadczeń jest kluczowym elementem w procesie leczenia. Ta książka umożliwia budowanie mostu zrozumienia pomiędzy specjalistami a najmłodszymi pacjentami, co jest niezbędne do budowania zaufania i skutecznej komunikacji.
“65 róż Igiego” to nie tylko źródło wiedzy, ale przede wszystkim prawdziwa opowieść o życiu z mukowiscydozą. Jest to publikacja, która powinna znaleźć się w rękach każdego specjalisty z dziedziny pulmonologii, ale także w domach pacjentów i ich rodzin, aby pomóc w zrozumieniu i radzeniu sobie z wyzwaniami, jakie stawia przed nimi mukowiscydoza.
Książka została wydana nakładem Fundacji Oddech Życia.
Zachęcamy wszystkich zainteresowanych do zapoznania się z tą wyjątkową publikacją, dostępną do zakupu za pośrednictwem strony Fundacji Oddech Życia.
